Un niño sano puede aprender sus primeras palabras después de los 12 meses. Pero para un autista decir “mamá”, es un enorme regalo que viene después de una serie de terapias médicas. Para los infantes con parálisis cerebral es, a veces, imposible. Ahí es donde inicia el reto de criar a un niño tan especial.
Leah Gerardo tiene 42 años. Es recepcionista en el Ministerio de Industria y Comercio y madre de un adolescente y dos niños. Moisés Valentín, de siete años, es su segunda criatura y tiene parálisis cerebral infantil (PCI). Su primera reacción a la deficiencia de su hijo fue preguntarse por qué. “Me enojé con el que menos me debía enojar. Cuestioné mucho a Dios por diversas razones”. Hace una pausa para contener las lágrimas y continúa… “Me pregunté dónde estaba él (Dios)”.
Moisés está junto a su madre en una silla de ruedas. Él a veces sonríe pero no habla y babea cuando está contento. Hace sonidos con la boca, mueve sus brazos y cabeza y entiende cuando su madre le da órdenes. Es uno de los 215 niños que recibe asistencia en el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), una iniciativa que desde enero de este año asiste a niños con autismo, síndrome de Down o parálisis cerebral.
Esta es la primera y única institución de su categoría en el país que acoge a estos menores con una edad tope de 10 años. Si su infante tiene alguna de esta condición, el centro realiza desde el diagnóstico médico, hasta terapias que incluirán a toda la familia. “Teníamos tres premisas al iniciar el CAID: que sea un servicio de muy alta calidad, con los mejores profesionales y que por primera vez la tecnología se incorporara en las distintas terapias”, comenta el psiquiatra Moisés Taveras, director del centro, que cuenta con unos 90 especialistas y está ubicado en la avenida Luperón, casi esquina Enriquillo, en Santo Domingo Oeste.
En materia de la asistencia a niños especiales con condiciones severas, República Dominicana enfrenta serios retos que no son particulares del país. La falta de profesionales y de instituciones especializadas son brechas de acceso a sus tratamientos. Sin embargo, diversas entidades estatales y no gubernamentales han venido trabajando durante años para tratar a estos menores. El objetivo es lograr su inclusión, sujeta a la condición del niño.
¿Están los centros educativos preparados para recibir a estos niños? La Dirección de Educación Especial cuenta con una serie de programas de asistencia a los niños especiales. No son muchos, falta personal, pero esas estructuras brindan ayuda.
La coordinadora administrativa de esta dependencia del Ministerio de Educación, Nina Rodríguez, explica que los menores solo tienen dificultad de aprendizaje. Por ello lo primero es evaluarlos a través de los Centro de Recursos para la Atención a la Diversidad (CAD) y determinar si pueden estar en una escuela regular o especial.
¿Dónde acudir primero?
Los CAD son puertas de entrada para recibir ayuda y están en Santo Domingo, Salcedo, San Juan de la Maguana, San Cristóbal, Monte Plata, Nagua e Higüey. Su responsabilidad es gestionar estrategias para que los centros educativos regulares cumplan con atender la diversidad de capacidades y situaciones del alumnado y adapten sus respuestas educativas. “Valoramos si los niños con condición especial pueden acceder a una escuela regular. Si no es así damos asesoramiento sobre las acciones y las entidades que la familia puede visitar para mejorar la calidad de vida de su niño”, comentan desde el CAD en Salcedo, provincia Hermanas Mirabal. Los niños pueden llegar por requerimiento de los centros educativos. “También hacemos visitas domiciliarias si la familia acude a nosotros”.
El Ministerio y las escuelas especiales
Los Centros de Educación Especial están orientados para atender a niños y jóvenes con discapacidad múltiple o severa, “en la que el sistema educativo ordinario no da la respuesta que ellos necesitan y el currículo escolar debe ser adaptado a ellos”, aclara Rodríguez. Actualmente existen 42 centros distribuidos en todo el país. En estos centros funcionan ocho Aulas de Atención Primaria, para niños menores de cinco años con discapacidades múltiples o trastornos generales del desarrollo. “Todo niño puede aprender. El hecho de que no pueda expresar su inteligencia no quiere decir que no sea inteligente o no comprenda lo que ocurre en su entorno”, comenta Nina Rodríguez.
Es así como Leah Gerardo se cuida para responder delante de su hijo Moisés: “No deja de ser difícil saber que hay alguien que depende completamente de ti”, explica. Ser madre cambia toda la perspectiva, pero Gerardo, al igual que otras tantas familias con niños con discapacidades severas, sufrió una transformación “maravillosa”.
“Siempre que llegas a un trabajo, donde tienes una responsabilidad, das las gracias porque confiaron en ti para desempeñar esa tarea”, comenta Gerardo y luego mira a su niño diciendo: “Muchas gracias Moisés por haberme asignado la responsabilidad de ser tu madre, por el honor de confiar en mí”, concluye. “La responsabilidad de tener a alguien con limitaciones te hace a ti especial también. Yo tengo 42 años y bajo al nivel de 7. Si llegas a mi casa me ves cantando, bailando. Esa forma tan infantil que adopto es la que le saca a mi hijo una sonrisa. Será muy insignificante para muchos, pero es un estímulo para Moisés”, comenta la madre.
El doctor Taveras explica que existen niños con condiciones muy severas que entran al centro y que él está consciente de que su inclusión completa será “una ilusión muy grande”.
“Eso no quiere decir que a ese niño se le niegue el derecho a existir y tener una serie de habilidades, aunque rudimentarias, que le permitan facilitar su vida y la de su familia”.
Estas condiciones son retos de la medicina, pero las terapias generan avances y en pocos casos, si se busca ayuda con tiempo, los pronósticos pueden cambiar, comenta el especialista. “Por eso en el CAID recibimos menores a tan temprana edad, para crear conciencia en los padres de que desde que sepan que su niño tiene una condición enseguida salga a buscar ayuda”.
LOS EXPERTOS
Nina Rodríguez
Coordinadora administrativa
“En el país hay 308 escuelas regulares capacitadas para recibir a niños con habilidades especiales. Hemos tenido buenas experiencias. En Moca hay 11 jóvenes sordos y como respuesta, otros compañeros han querido aprender lenguaje de señas”.
Moisés Taveras
Psiquiatra y Director del CAID
“Vemos siempre la inclusión desde el punto de vista del niño a la escuela, pero la escuela también debe estar preparada. La dirección, el personal administrativos, los profesores, todos, porque si no es así se les puede hacer más daño que bien”.
