En el mundo, aproximadamente 400 millones de personas viven con una enfermedad rara, entre estas se encuentra la Miastenia Gravis Generalizada (MGG), que es un trastorno sanguíneo crónico poco común, progresivo y potencialmente mortal.
Es caracterizado por la destrucción de glóbulos rojos y solo afecta entre 20 y 40 personas por cada 100 mil habitantes. En la República Dominicana se han descubierto casos.
Durante una entrevista para elCaribe la neuróloga clínica, Florencia Aguirre habló sobre la Miastenia Gravis, al decir que es una patología autoinmune debilitante, crónica y progresiva, la cual puede presentarse a cualquier edad, y es más común en mujeres menores de 40 años y en los hombres mayores de 60 años.
La doctora Aguirre aclaró que la en las mujeres es más común que en los hombres por temas hormonales que establecen el desarrollo de la autoinmunidad que es el mecanismo que se encuentra presente en esta enfermedad.
Sintomatología de Miastenia
Al hablar de la sintomatología de esta afección resaltó que los pacientes suelen sufrir de muchas debilidades musculares, especialmente en los ojos, lo que les provoca caída de párpados y visión doble. Agregó que ese debilitamiento se suele extender a otros músculos como los brazos, lo que genera dificultades para peinarse, bañarse y para levantar objetos entre otros movimientos.
De igual modo, los afectados presentan dificultad para deglutir o masticar, lo que causa arcadas, asfixia o babeo.
“Los síntomas de mayor alarma de la afectación de los músculos cardiotorácicos, respiratorios, porque esto puede afectar cualquier músculo voluntario, afirmó la especialista que ha disertado en múltiples conferencias y cursos como el de “Miastenia Gravis y embarazo” Jornada de Enfermedades Neuromusculares- Soc Neurológica Argentina. Agosto 2022.
Añadió que nadie está exentó de esta rara enfermedad, porque aunque se presenta en la mayoría de las veces en adultos, también puede presentarse en niños y se llama Miastenia Temprana.
Tratamiento
Esta es una enfermedad que tiene siglos de haberse descubierto, sin embargo todavía no se ha descubierto una cura ni una forma de prevenirla.
No obstante, hay una serie de medicamentos que les permiten a quienes la padecen tener una buena calidad de vida. “Cada día hay más terapias que ayudan a paliar los síntomas de la enfermedad”, aseveró la neuróloga clínica.
Más sobre las enfermedades raras
Para que una enfermedad sea considerada rara debe de afectar a 50 personas por cada 100 mil habitantes. Los especialistas aseguran que los pacientes con esta clase de patología tienen un camino complicado que recorrer porque puede tomar entre 5 y 7 años para obtener un diagnóstico certero.
Aunque cada una de las enfermedades raras que han descubierto afecta a un número pequeño de personas. El 50% de estas patologías afectan a niños.
