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Durante la Guerra de Crimea (1853-1856) entre Rusia y una coalición que incluía al Reino Unido y a Francia, una voluntaria que atendía a los enfermos y heridos se haría famosa por el cuidado que les dispensaba y por las medidas que introdujo, como la higiene de manos, que implicaron un avance en el cuidado de las personas, así como la instalación del uso de estadísticas, ya que la mujer era matemática de formación, lo que permitió algo no habitual hasta ese entonces: evaluar de manera cierta las acciones en salud.
Es así que su tarea, por ejemplo, con las medidas de higiene, pudo ser ponderada de manera concreta con una reducción estadística significativa en la mortalidad en heridos de combate, con esa y otras medidas de enfermería.
Esa mujer fue Florence Nightingale, y en razón de la fecha de su nacimiento se celebran los 12 de mayo de cada año el Día Internacional de la Enfermería.
Pero aún continuando con su gran labor durante la guerra, y en años posteriores, Nightingale padeció una extraña enfermedad, que se manifestaba con síntomas físicos como cefaleas, fiebre intermitente, pérdida de apetito, palpitaciones, dificultad para respirar, junto a otros de tipo emocional o psiquiátricos como irritabilidad (en particular ante los síntomas), insomnio, depresión, dificultades para concentrarse.
También presentaba un cuadro de intensos dolores erráticos, como ciática y uno cardinal: una gran astenia (agotamiento físico)acompañada por dolores musculares que empeoraban de manera específica posterior a momentos de intensa actividad física y/o mental. Este extraño cortejo sintomático la llevaría a estar postrada las últimas décadas de su vida hasta que falleció a los 90 años en 1910.
Es así que la fecha de su nacimiento se usa también para generar concienciasobre ese espectro fisiopatológico caracterizado por intensa fatiga y dolor, y se conmemora el Día internacional de la Fibromialgia y de la Fatiga Crónica, ya que si bien a su cuadro se le dieron en vida y en años posteriores una infinidad de diagnósticos, desde estrés postraumático, depresión, un extraño cuadro infeccioso, incluida sífilis, posteriormente se consideró que su cuadro coincidía con la fibromialgia y/o la encefalomielitis miálgica, también conocida esta última en especial como fatiga crónica. Es así que algunos han propuesto que este espectro llevara el nombre de enfermedad de Nightingale.
Esa difusión diagnóstica, es decir la duda respecto a si se trata de un mismo espectro sintomático, o enfermedades completamente diferentes, así como la incomprensión de esta condición continúa de alguna manera hasta el día de hoy y se expresan en la diversidad de tratamientos propuestos y la dificultad para ver el grado de discapacidad que representa para muchas personas.
Es así que hoy se considera a la fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) como dos condiciones que a menudo si bien se confunden debido a sus síntomas superpuestos, como el dolor generalizado y la fatiga profunda son trastornos distintos con características únicas y criterios de diagnóstico. Aunque ambas condiciones comparten algunas similitudes, la principal diferencia radica en la prominencia de los síntomas.
Cuáles son los síntomas de la fibromialgia
El síndrome de fatiga crónica se presenta con una amplia gama de síntomas caracterizados por una fatiga extrema que empeora con la actividad física o mental pero no mejora con el descanso
En el caso de la fibromialgia, esta se caracteriza principalmente por dolor musculoesquelético en todo el cuerpo, acompañado de fatiga, trastornos del sueño y dificultades cognitivas a menudo referidas con un término que se popularizó en tiempos de COVID-19, niebla mental (brain fog).
El dolor suele describirse como uno de características persistentes, localizado principalmente en tendones y músculos, en algunos puntos muy específicos. Ese patrón de tendones y músculos y que sea extendido de manera bilateral y a todo el cuerpo, para diferenciarlo de alguna afección neurológica lateralizada, es lo que le da el nombre de fibromialgia.
En la Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD por sus siglas en inglés) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la fibromialgia está clasificada bajo el código M79.7, es decir, claramente diferenciado de la fatiga crónica.
Cuáles son los síntomas de la fatiga crónica
Por otra parte, el síndrome de fatiga crónica (SFC) es una patología predominantemente neurológica y así se lo conoce también como encefalomielitis miálgica (EM). Se trata de un trastorno complejo y debilitante caracterizado por una fatiga profunda que no mejora con el descanso y se exacerba con la actividad física o mental.
La presentación clínica del SFC es heterogénea como ocurría con el caso de Nightingale y se trata de una amplia gama de síntomas caracterizados por una fatiga extrema que empeora con la actividad física o mental pero no mejora con el descanso y que incluyen, malestar post-esfuerzo físico o mental que puede durar varios días, sueño no reparador que no mejora la condición asténica previa, deterioro cognitivo, que incluye también la niebla mental, con dificultades de memoria, concentración, disautonomías o disfunción autonómica que llevan frecuentemente a hipotensión ortostática, que obliga a la postración en algunos casos, dolor musculoesquelético, edemas, dolor de garganta y ganglios linfáticos sensibles, así como aumento en general de la percepción del dolor de manera general.
Su origen es desconocido de manera concreta, pero se cree que involucra una combinación de factores genéticos, ambientales y psicológicos. Este último factor asociado al malestar psíquico que ocasiona la enfermedad hace que en algunos casos se considere erróneamente como una forma de manifestación de la depresión y se la trate, sin éxito, como tal.
En la clasificación ICD de la OMS (Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE) está bajo el código 8E49 como parte de las Enfermedades del Sistema Nervioso, específicamente bajo el síndrome de fatiga postviral.
El diagnóstico del SFC y en particular diferenciarlo de una patología viral como la mononucleosis por ejemplo, una fibromialgia o un cuadro conversivo (manifestación corporal de síntomas psiquiátricos), plantea serios desafíos y por otro lado no hay pruebas diagnósticas definitivas. Poder clasificarlo es importante para un diagnóstico y tratamiento adecuados.
Los tratamientos
A pesar de sus diferencias, tanto la fibromialgia como el SFC requieren un enfoque múltiple e interdisciplinario para el manejo, que a menudo implica medicación, fisioterapia y psicoterapia integradas y no esfuerzos aislados o disconexos.
Es esencial que los médicos y pacientes trabajen en estrecha colaboración para desarrollar un plan de tratamiento individualizado con las características específicas a cada caso, que aborde más que en otros casos pacientes y no enfermedades y busque, en definitiva, mejorar la calidad de vida. Es allí donde las clasificaciones o la teoría deben rendirse ante la evidencia de la necesidad específica de cada persona.
De esta manera, algunos pacientes pueden necesitar tratamientos antiinflamatorios específicos, analgésicos, así como psicofarmacoterapia, para ayudarlo a dormir, o inclusive ansiolíticos o antidepresivos entendiendo los mismos no como el tratamiento de una enfermedad depresiva, por ejemplo, sino como coadyuvantes al tratamiento completo.
A su vez, en las intervenciones de kinesiología se utilizanaplicaciones de temperatura, o diversos elementos como la magnetoterapia o la acupuntura. Las intervenciones psicoterapéuticas focalizadas de base cognitivo-conductual han demostrado buenos resultados en ayudar a la adaptación a una condición de vida específica y complicada.
El manejo de su actividad social, laboral y la provisión de ayuda en caso de que se trabaje en diversos niveles de discapacidad, también es un área con importantes desafíos, ya que plantea conflictos existenciales significativos, así como la vida familiar y el asesoramiento a la familia.
Un estudio realizado sobre una base total de más de 10.000 casos muestra una prevalencia de SFC en la población cercana al 1 % (0.89 %) con mayor incidencia en mujeres que en hombres.
La concepción respecto a ese espectro fibromialgia/fatiga crónica, ha evolucionado desde las épocas de Florence Nightingale, pero sigue representando un desafío en el tratamiento médico y una condición que no solo cuestiona al paciente, sino a los cuidadores y personal tratante.
Entender también los retos que significa para estos últimos y saber si se está en condiciones de aportar una ayuda o la de contribuir indirectamente a la persistencia de los síntomas, es algo que el médico también debe preguntarse, ya que como hemos visto en otros cuadros que llevan al “burnout profesional” es una patología que no solo desalienta y desconcierta a los pacientes sino también a los cuidadores.
* El doctor Enrique De Rosa Alabaster se especializa en temas de salud mental. Es médico psiquiatra, neurólogo, sexólogo y médico legista
