A casi dos años de promulgarse Ley 34-23, esta población carece de atención oportuna, presupuesto y planificación
En total desamparo por persistir el acceso desigual para los servicios y el alto costo de estos, con la ausencia de planificación y la inaplicación de la Ley 34-23, encuentra este miércoles 2 de abril la población dominicana que vive con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), el Día Mundial de Concienciación Sobre el Autismo.
A casi dos años de haberse promulgado la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y de emitirse el reglamento de su aplicación, la vulnerable población autista, especialmente conformada por niños, sigue viviendo en un país que carece de atención oportuna, de apoyo presupuestario y de la planificación que requiere este segmento.
Sin un Registro Nacional de Familia, tal como manda la Ley 34-23, y que ayudará a levantar la data necesaria para tener la referencia de la cantidad de niños que tienen esta condición y los servicios que estos requieren, se mantiene la República Dominicana a pesar del mandato de la legislación y de la imperiosa necesidad de atención de las personas con el Espectro Autista.
Entrevistado por elCaribe, el coordinador de la Mesa de Diálogo por el Autismo, Fernando Quiroz, habla sobre los retos, problemáticas y vicisitudes que diariamente enfrenta este grupo. Como conocedor del tema, por tener un niño con esta condición y estar involucrado en la lucha por la protección y la atención, señala el olvido en el que está esta población luego de la promulgación de la Ley 34-23 hace dos y el vencimiento de todos los plazos que estipula el reglamento de aplicación.
“Y, ¿qué es lo que manda la Ley? La Ley lo que pide o manda es que se identifique esta población con un registro nacional de familias inicialmente, se evalúen, se diagnostiquen y en función de la función específica que tenga ese niño, el Estado le pueda suplir los servicios terapéuticos y necesidades de salud y educativas de manera integral, incluida la recreación para que esta población tenga una mejor calidad de vida y eso es lo único que no está pasando”, expresa a este diario por llamada telefónica.
Entre las problemáticas señaladas por Quiroz está la ausencia de una data de la cantidad de personas con la condición, al mencionar que solo se tiene la referencia de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de que “uno de cada cien niños puede estar dentro del Espectro Autista”. En ese sentido, cita al Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis), como órgano rector de tema de discapacidad en el país y la Oficina Nacional de Estadísticas (ONE) como las entidades responsables de esta tarea.
El acceso y dificultades económicas
El drama que arropa a muchas familias que tienen algún o varios miembros con autismo no deja de ser tocado por Fernando Quiroz.
“Aquí los principales problemas que están enfrentando las familias con condición de autismo es que no tienen un acceso. Hay un acceso desigual para los servicios, incluyendo evaluación, diagnóstico y luego, que es lo más importante, qué tipo de servicios individualizado necesita ese niño o niña porque, ningún caso de autismo, como dicen los especialistas, es igual”, indica.
Actualmente, las terapias más demandadas y más costosas son las del habla y del lenguaje; las del comportamiento o conductual; la ocupacional; las de habilidades sociales y de entrenamientos a las familias.
“Muchas de esas terapias en sesiones de media hora y cuarenta y cinco minutos te puede costar hasta 4,000 pesos; una consulta psiquiátrica infantil o neurológica-infantil te puede costar entre 4 a 7 mil pesos”, explica Quiroz.
A todo esto, se agrega un agravante, que es encontrar espacio para una cita para los niños que podría durar entre tres meses o hasta varios años, sobre todo en los Centros de Atención Integral para la Discapacidad (CAID).
“Entonces, dígame usted, si usted va al CAID hoy y le registran un niño o una niña y le dicen que la van a llamar y pasa uno, dos, tres años y hasta cuatro, y su hijo o hija de cuatro años no recibe esas atenciones, su cerebro va perdiendo la plasticidad para absorber cualquier tipo de información o de entrenamiento y eso agrava la situación porque en medio de dificultades económicas, muchas veces de una madre soltera, sin empleo porque la ha dejado el esposo o la pareja, o porque su empresa pública o privada no entiende que necesita unos permisos en caso de que haya conseguido los servicios terapéuticos, el drama se agrava”, comenta.
Mientras esta realidad persiste, las familias también esperan la disponibilidad de más CAID y Unidades Territoriales Terapéuticas, pero más allá de esto, la planificación para que estén disponibles los terapeutas, maestros o profesores en educación inclusiva; los psiquiatras infantiles que se necesitarían en tres o cuatro años; los pediatras con empatía para la labor y los neurólogos.
Diversas instituciones realizan hoy actividades
Hoy, Día Mundial de la Concienciación Sobre el Autismo, diversas instituciones realizarán actividades. Una de ellas es la Segunda Semana de Concienciación sobre el Autismo que se celebrará en el primer nivel de Ágora Mall, del 2 al 6 de abril de este año. Esta actividad busca contribuir a sensibilizar a la sociedad sobre el autismo, una condición del neurodesarrollo, a través del arte, el conocimiento y la interacción. Será a las 6:30 de la tarde, con la exposición “Camino de Luz”, de Fernando Gabriel Quiroz Flaviá, joven artista con autismo. Hijo del periodista Fernando Quiroz e Iranna Flaviá Luciano.
Por otro lado, la Fundación Dominicana de Autismo, que cumple hoy 30 años de existencia como la primera en dedicarse en trabajar con esta condición en la República Dominicana, anunció la realización de un Foro Nacional de Autismo que se realizará en el salón Dr. Durán Bracho del Colegio Médico Dominicano. La fundación fue creada un 2 de abril de 1995.
