La directora de Adosid aseguró que República Dominicana no cuenta con datos estadísticos de esta polación
En una visita a este diario, Elaine Ortega, gerente general de la Asociación Dominicana de Síndrome de Down (Adosid), destacó la necesidad de abordar temas relevantes de esta condición, como el diagnóstico prenatal y el seguimiento médico, así como la educación, las estadísticas e implementación de políticas públicas. Estas declaraciones fueron dadas a propósito del primer simposio nacional, que organiza la Asociación, “Diagnóstico y soporte desde el primer latido”, a celebrarse el 21 de marzo de 10:00 de la mañana a las 3:00 de la tarde, en el Centro de Conferencias de la Plaza de la Salud.
Desde Adosid abogan por estadísticas y políticas públicas
La celebración del Día Mundial del síndrome de Down que será este 21 de marzo se ve una vez más está empañada por la preocupante falta de estadísticas oficiales sobre el número de personas con esta discapacidad en el país y el desconocimiento sobre el diagnóstico temprano desde el primer latido del bebé. Sobre el tema, Ortega subrayó la importancia de la recopilación de datos estadísticos sobre la población diagnosticada con síndrome de Down. “Si no sabemos cuántos hay, no sabemos hacia dónde dirigir las políticas públicas en temas de salud, educación y vivienda”. Según Ortega, es fundamental garantizar que se provean los recursos necesarios a cada individuo en función de sus derechos, tal como se establece en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Asimismo, aconsejó contar con una base de datos no solo sobre el síndrome de Down, sino sobre todas las discapacidades en el país. Esto permitirá que las políticas públicas se orienten adecuadamente para alcanzar a esta población y asegurar que se cumpla la Ley 5-13, que se refiere a la discapacidad.
Deficiencia en los censos
El censo es la herramienta vital y oportuna para nosotros tener esa información. Sin embargo, Ortega señaló una deficiencia significativa en el último censo: “Cuando se realizó el censo, la parte de discapacidad no estaba”. Ortega explicó a elCaribe que, al momento de realizar las encuestas, las preguntas que se formulaban a las familias con miembros en situación de discapacidad no eran las adecuadas para identificar correctamente sus necesidades. Esto, advirtió, limita la visibilidad y comprensión de la realidad de estas personas.
¿Cómo se puede mejorar la implementación de la ley 5-13?
Para Ortega, “lo primero es que la ley se cumpla”. En el ámbito educativo, sostuvo que es esencial más apertura y un enfoque más inclusivo para afrontar las barreras que enfrentan estas personas desde una edad temprana.
“El tema de las escuelas en nuestro país es muy limitado y, además, las instituciones educativas frecuentemente carecen de las condiciones y capacidades necesarias para brindar una educación inclusiva a los estudiantes con discapacidad”, puntualizó.
En salud, Ortega también resaltó los obstáculos existentes. “La salud en nuestro país es muy costosa. Una persona con síndrome de Down desde que nace necesita en su mayoría una cirugía de corazón abierto”. Aunque reconoce el apoyo de instituciones como Cedimat, que facilitan las cirugías a través de las fundaciones, enfatizó que el seguimiento, el tratamiento, las medicinas, la parte de las terapias, son aspectos que siguen siendo una carga pesada para las familias.
Ortega subrayó la importancia que tienen como Asociación. “Hacemos un súper trabajo, a pesar de las múltiples necesidades que enfrenta el sector”, puntualizó Ortega.
