México. Las familias que viven con niños con síndrome de Down llevan meses preocupadas por el riesgo que estos corren en medio de la pandemia de la covid-19 debido a que su sistema inmunitario es por lo general más débil y ello puede derivar en complicaciones.
Yazmín Mondragón es la madre de Ángel Eduardo, un joven mexicano de 21 años con síndrome de Down que, además, padece hipertensión pulmonar y por ello pide todos los días por la salud de su hijo.
“Entran ciertos miedos, el no quererlo perder, el suplicarle a Dios que me deje a mi hijo”, dice este sábado en entrevista con Efe pese a reconocer que no puede tenerlo “en una burbuja” porque esto afecta el estado emocional del joven.
Por el Día Mundial del Síndrome de Down, este 21 de marzo, Sandra Plascencia, pediatra y especialista en esta condición, explica que esta es una alteración genética “que se origina cuando una división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21”.
Esta alteración, se presenta en 1 de cada 700 nacidos vivos y ocasiona problemas en el desarrollo motriz y cognitivo que puede ir de moderado a leve y es por ello que quienes lo padecen deben contar con una educación acorde a sus necesidades.
Pero además, el 50 % de estas personas tienen problemas cardíacos, mientras que gran parte desarrollan alteraciones respiratorias.
VIVIR CON MIEDO
Valentina Castellanos es la madre de Osiris, una niña de 14 años que vive con síndrome de Down.
Reconoce que aunque la pequeña ha sido en general muy sana, ahora con la pandemia ha reforzado su protección debido al peligro de contraer el coronavirus.
“(Es) bastante (el riesgo) por lo que dicen, (y por) la condición que tienen son más propensos, nos tienen en alerta con eso”, asegura.
De acuerdo con el estudio “Síndrome de Down y covid-19: ¿una tormenta perfecta?”, del investigador de la Universidad de Colorado, Joaquín Espinosa, si los pacientes con esta alteración genética se enferman, tienen una probabilidad cinco veces mayor de requerir hospitalización.
En cuanto al riesgo de muerte, es diez veces más grande que el de pacientes sanos de su edad.
EL RETO DE SER DIFERENTE
Una de las cosas que todavía tienen que enfrentar las familias que tienen a hijos con síndrome de Down es la discriminación y el escrutinio que viven ellos al exponerse a la sociedad.
“Al principio (el mayor reto) fue lo social, la sociedad”, dice Iván Murillo, papá de Vania, una pequeña de 14 años con esta alteración, y reconoce que cuando le tocaba salir a algún centro comercial la gente se fijaba en su hija.
“Yo me enojaba, pero ahora entiendo que la gente no sabe”, afirma.
Y esto es algo que viven comúnmente los papás de estos niños, debido a la desinformación y el estigma que rodean esta alteración, aunque aseguran que han aprendido a manejarlo.
Yazmín Mondragón cuenta que muchas veces su hijo le cuestionaba por qué lo miraban en todos lugares hasta que un día “le di un espejo, le dije que se mirara y que estaba guapísimo y que era inevitable que lo voltearan a ver”.
COMUNIDAD OLVIDADA
Yesenia Escudero, directora general de la Fundación Mosaico Down, asegura que la población que vive con esta alteración es olvidada por los gobiernos, especialmente ahora con la crisis sanitaria derivada de la pandemia.
“En temas educativos solamente hubo programas para los chicos que no tienen discapacidad (…) pero para los chicos que tienen una discapacidad no hay nada”, afirma.
Insiste en que para estos niños no tener terapia y no tener clases les puede traer un atraso muy importante.
En ese sentido, Sandra Plascencia señala que las personas con esta condición deben tener atención temprana y continua para mejorar sus expectativas de vida.
FALTA DE INSTITUCIONES
Las especialistas coinciden en que todavía hacen falta instituciones que orienten y atiendan tanto a familias como a los pacientes con síndrome de Down, pues todavía son pocas las personas que pueden llegar a valerse por sí mismas en la edad adulta.
“Es importante que se les preste atención en sus primeros cinco años de vida, que se les dé un diagnóstico y un tratamiento oportuno, pero hacen falta instituciones que trabajen en ello”, afirma Sandra Plascencia.
Desde hace siete años, la Fundación Mosaico Down se ha empeñado en cambiar este panorama y ofrecen programas a niños desde los 45 días de nacidos hasta su edad adulta, con los que les enseñan a adquirir movimiento, a expresarse de manera oral y escrita, además de proporcionarles talleres y actividades deportivas.
Entre los talleres cuentan con uno de encuadernación y una carrera técnica de gastronomía “la intención es que ellos salgan preparados para la vida laboral y puedan realmente ser autosuficientes”, dice Yesenia Escudero.
Sergio Zúñiga tiene 29 años, estudió gastronomía en la fundación y hoy es capitán de meseros en una cafetería en Ciudad de México donde trabajan personas con síndrome de Down.
“(En) mi futuro, quiero ser grande, estoy muy orgulloso, mi sueño (es que) quiero tener una novia (..) quiero trabajar más. Quiero tener más propinas”, dice mientras mira su delantal.
