Cómo manejar el autismo en personas adultas

Mirada perdida, ensimismamiento, rabietas sin motivo, prolongados silencios, juegos y diálogos imaginativos, son algunas características de millones de personas que alrededor del mundo padecen de autismo, condición que suele aislarlos socialmente,&#823

Mirada perdida, ensimismamiento, rabietas sin motivo, prolongados silencios, juegos y diálogos imaginativos, son algunas características de millones de personas que alrededor del mundo padecen de autismo, condición que suele aislarlos socialmente, pero que siendo bien abordada puede ayudarlos a desenvolverse en “su mundo” con mayor independencia.

En 2007, la Asamblea General de la ONU adoptó la resolución que declara el dos de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. En este sentido hemos entrevistado a Maritza López, psiquiatra y directora de la residencia para adultos con autismo, denominada como el Centro de Atención a Personas con Autismo y Discapacidad Intelectual, CENAUDI.

¿Qué se entiende por autismo?
El autismo es un trastorno del desarrollo de origen neurobiológico que se manifiesta en los niños antes de los dos a tres años de edad y que afecta las capacidades de socialización, de comunicación y la imaginación del individuo. Para significar el espectro tan amplio de afectación, hablamos de Trastorno del Espectro Autista (TEA), que engloba desde los individuos con autismo severamente discapacitados hasta los más levemente afectados como en el Síndrome de Asperger.
Existen diferentes formas de presentación: niños que van muy bien aparentemente y luego alrededor de los 18 – 20 meses de edad pierden las habilidades sociales y comunicativas que habían adquirido. Otros demuestran un desarrollo tardío del lenguaje con características peculiares, hablar en tercera persona y/o lenguaje ininteligible sin intención comunicativa. Otros pueden no adquirir nunca el lenguaje oral.

¿Que lo causa?
Es una condición congénita, los síntomas se dejan ver a medida que el niño crece y se espera que demuestre sus habilidades comunicativas y sociales. La prematuridad y el bajo peso en los bebés se ha asociado con un aumento en el riesgo de TEA. Ningún evento externo provoca el autismo.

¿Cómo se identifica a un autista?
Existen protocolos de evaluación y diagnóstico realizados por un profesional o equipo de profesionales con experiencia. Es tan importante la observación de la conducta, la interacción con el niño, como la información que nos ofrece el colegio y la historia del desarrollo del niño. No existe un marcador biológico para hacer el diagnóstico. Por lo que todos los análisis de laboratorio y estudios de imágenes cerebrales pueden resultar normales.

¿Cuáles rasgos lo distinguen?
Las personas con autismo no tienen rasgos físicos delatores de la condición. Las características del comportamiento son las que nos indicarían que podría existir autismo. En niños, no mostrar interés en los demás niños, no hacer caso cuando lo llaman por su nombre, no usar la mirada para comunicarse, no señalar los objetos, no mostrar los juguetes a sus padres cuando está jugando, mostrarse indiferente al entorno donde están las demás personas o niños, no decir frases de dos palabras a los dos años y lenguaje repetitivo, entre otros.
Varía dependiendo del grado de afectación. Si el niño tiene más de siete años y todavía hay dudas sobre el diagnóstico, lo más probable es que sea de muy leve afectación. Los síntomas abarcan la comunicación social y la conducta repetitiva e intereses restringidos.

¿Cómo es la vida de un adulto con autismo?
La mayoría de los adultos con autismo con afectación moderada o severa necesitan vivir bajo dependencia toda la vida. Por esta razón, el objetivo de la educación y las terapias es el entrenamiento en destrezas y conseguir logros que promuevan su independencia y autonomía.

¿Existen diferentes grados de autismo?
Existen tantos diferentes grados de autismo como personas hay. Por eso hablamos de “Trastornos del Espectro del Autismo”. Existen diferentes tipos de afectación social (aislado, pasivo o extraño), así como también respecto al lenguaje (verbal o “no verbal”) y a la conducta en general.

¿Hábleme de su programa de residencia de adultos con autismo?
El Centro de Atención a Personas con Autismo y Discapacidad Intelectual, CENAUDI, es un Programa Residencial para jóvenes adultos severamente afectados. El cupo máximo es de 10 alumnos, que conviven con el personal compuesto por maestra encargada con dos asistentes, administradora, cocineras, limpieza y servicio de psiquiatría 24 horas al día. Los jóvenes llegan los lunes y se marchan los viernes. Las actividades, que realizan en un ambiente estructurado, la rutina y el acompañamiento empático, les ayudan a dar sentido a su vida, a disminuir las conductas inadecuadas y, por supuesto, a disfrutar de una mejor calidad de vida.

¿Que se espera de un tratamiento?
El autismo no se cura, por tanto, no hablo de tratamiento. Cuando los niños están pequeños me gusta hablar de entrenamiento para adquirir las habilidades que necesitan para su independencia y autonomía. Terapias para instaurar conductas adecuadas y modificar las inadecuadas. Modelo escolar basado en las necesidades del niño. Cuando son jóvenes adultos, hablamos de “Calidad de Vida”, tanto para la persona con autismo como para sus familiares. Es aquí donde tiene su origen CENAUDI.

Testimonio de una madre de tres niños, uno de ellos autista

“Es un camino largo y muy diferente…un camino de aceptación y eterno aprendizaje. Creo que el primer error que cometemos, es el de no aceptar. Ninguna madre quiere saber que su hijo tiene un diagnóstico clínico y más difícil es aceptar que este diagnóstico es tan complicado y aún tan desconocido para el mundo de la medicina. ¡Un diagnóstico con un “rango” enorme! Tienes ambos extremos – autismo moderado (este que todos tenemos de una manera u otra… ) y autismo severo (aquel que aún los médicos no se explican). ¡Cuando te confirman el diagnóstico caes en la primera parte de esta travesía… No aceptas! No aceptas que tiene este “problema”, no aceptas que no es “normal” ; simplemente, no aceptas. Buscas otras opiniones, te juntas con aquellas personas que te dicen que “eso” no es así, que no es lo que te dicen… los humanos tendemos a oír lo que queremos en momentos de vulnerabilidad. Después despiertas y te das cuenta que debes de aceptar y comienzas a buscar ayuda – las terapias!

Estos pequeños genios son moldeados con terapias. Son terapias intensas, terapias que requieren de mucho trabajo y esfuerzo por parte de ellos y terapias que se basan en estructuras- la más conocida, por sus siglas en ingles como ABA (applied behavioral analysis) análisis de comportamiento aplicado. Con estas terapias le creas rutinas y o estructuras para que puedan interactuar con el mundo a su alrededor. ¡Todo esto en teoría funciona perfectamente… el problema está en que no todos estamos entrenados para saber cómo interactuar con ellos- ¡he aquí el problema! El miedo a la sociedad y a la no aceptación; las miradas cuando tienen uno de sus ataques, las fijaciones extremas, la inhabilidad de permanecer en un lugar sin hacer ruidos o comportamiento “inadecuado”. Como padre te limitas, temes por el que dirán, temes por tus otros hijos (ser rechazados por el vínculo) y dudas de tu capacidad para sacar hacia delante a esta gran bendición que tienes en tu vida.

Las terapias han sacado a mi hijo hacia delante… se ha moldeado y puede interactuar y socializar. Es muy independiente y poco le puede importar si se burlan de él o no – vive en su propio mundo y ahí es feliz… mantiene sus puertas abiertas para el que quiera entrar y deja un letrero muy claro que dice: aquí se aceptan las diferencias y le damos la bienvenida a lo “fuera de lo normal”.

A mis hijos y a mí nos ha transformado con una belleza extraordinaria… antes “normales” ahora somos parte de su mundo. Un mundo que no es normal, un mundo con diferencias y un mundo donde la paciencia reina y el amor predomina- porque Dios no se equivoca, “el amor todo lo puede” y la primera terapia que necesitas dar se basa en amor. Ahora vemos a través de su espejo y tomamos de su brazo cada vez que nos invita a su mundo”.

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